Sobrevida média de cerca de três anos — e o que a ELA tira do corpo sem tocar a consciência.
progressão obrigatóriamente intacta
Progressão obrigatória
A clínica da ELA é progressiva: obrigatoriamente progride.
Sobrevida e o que se perde
Sobrevida média: cerca de três anos. Ao final de cerca de três anos, em média, o paciente não consegue mais se mexer. Perde, em média: andar, falar, engolir/comer, respirar.
Prolongar
Para viver mais tempo que isso: gastrostomia + ventilação mecânica (suporte artificial) — o paciente consegue prolongar a sobrevida.
Mente intacta
Tragédia cognitiva da doença: perde só a motricidade — a cabeça / mente continua funcionando (mente intacta no eixo motor). É doença muito triste nesse sentido: o motor desliga e a consciência permanece.
Chip: “a cabeça continua; o motor desliga”.
Ventilação não-invasiva — máscara e ventilador. Suporte que prolonga a sobrevida quando a respiração falha.
By James Heilman, MD, via Wikimedia Commons · CC BY-SA 4.0 · fonte
Prolongar, não curar
A VNI (e a gastrostomia) não revertem a ELA — compram tempo quando a respiração e a deglutição começam a falhar. O dispositivo ensina o ponto da página: suporte é o que faz a sobrevida passar de três anos, com a cabeça intacta o tempo todo.
Curso motor e mente intacta
Painel dual “motor desliga / mente ligada” com setas de perda funcional — tipografia sóbria, sem cartoon de “prisão”.
Quiz — fixação
Sobre o curso da ELA:
Gabarito B. Progressão é regra; o número ancora expectativa.
(A) nega a progressão obrigatória. (C) confunde com inflamatória. (D) inverte mente×motor. Cai em D porque “neurodegenerativa” vira sinônimo de demência — aqui o motor é o alvo.
O que marca a “tragédia” cognitiva da ELA?
Gabarito B. Consciência preservada enquanto o corpo desliga.
(A) associação DFT existe (P6), mas não é o ponto desta frase. (C)/(D) fora do recorte. Cai em A porque confunde associação possível com regra universal do prognóstico motor.
